اقتباسات إلين دي فيسر

والآن أدرك بوضوح تام مدى قلة حيلة الآباء والأمهات، تحديدًا ممن لديهم طفل يعاني مرضًا مزمنًا. عندما يغلق باب المنزل عليهم، يشعرون بالوحدة، مهما كان كم المساعدة التي يتلقونها، فهم وحدهم. أفكر بهذا كثيرًا الآن وأحاول أن أكون مستمعة جيدة، وأن أقدم لهم كل الدعم كي لا يشعروا بالانعزال.

ماذا تفعل عندما تكون خالي الوفاض؟ هذا هو ما علمني إياه ذلك المريض؛ أن تكون صريحًا، وأن تستمع، والأهم من كل هذا، ألا تترك مريضك أبدًا.

لقد ساعدني أن أدرك أن الحقائق نفسها ليست أهم شيء، بل ما تعنيه للمريض، وما زلت أذكر هذا الدرس حتى اليوم.

فالطب مهنة مرهقة عاطفيًّا، ولا يزال هناك دعم ضعيف للأطباء الشباب. يجب أن نهتم ببعضنا بعضًا أكثر من ذلك. فلتستقطع بعض الوقت، وتشرب القهوة مع زميلك بين الحين والآخر،

ولكن ميلاد الطفل بإعاقة لا يعني أن حياته بلا معنى.

من السهل جدًّا أن نقول إن أصبت بالشلل، أو إن أصابني مرض قاتل فسأترك نفسي للموت، ولكننا نقول هذا الكلام ونحن نتمتع بكامل صحتنا أدرك الآن أننا لا نعرف كيف نتصرف إلا عندما تتحقق أسوأ كوابيسنا على أرض الواقع، وعندما

لقد تسرعت في الحكم على “جودة حياتها”، في حين أن “جودة الحياة” كانت ذات معنى آخر تمامًا بالنسبة إليها.

تعلمت من ذلك الموقف أنك عليك أحيانًا أن تصاحب مرضاك في رحلتهم. يرى عدد متزايد من المرضى حاليًا أنهم مستقلون، وباستطاعتهم اتخاذ قراراتهم بأنفسهم

علَّمنا هذا أنك أحيانًا تحتاج إلى الانتظار، وألا تحاول السيطرة على المرض بكل ما أوتيت من قوة.

لاحظ أحدهم أنه يعاني صعوبة شديدة في البلع.

‫ في العادي، نبتلع طعامنا دون تفكير، ولكننا لا ندري أننا نحتاج إلى استخدام عدد من العضلات للبلع يفوق عدد العضلات الذي نستخدمه للمشي.

يظن الأطباء الجدد عادة أن بيدهم أن يغيروا حياة المرضى، وأن العلاجات والأدوية والعمليات تحدث تأثيرًا، وأن أفعالهم لها أهمية. ولكن تدريجيًّا يتضح لهم أنهم ليسوا بهذه القوة، وأنهم لا يستطيعون رسم مسار الأحداث. ب

ولكنني تعلمت درسًا مهمًّا، وهو ألا تسلب أمل الوالدين أبدًا. يجب أن تكون توقعاتنا واقعية، ولكن لا يجب أبدًا أن نفقد الأمل.

علمني هذا الضابط أن ما يبدو بلا فائدة يصبح له أهمية في النهاية.

يا له من شرف عظيم حظيت به عندما أسعدت هذا الرجل وعائلته بعد سماعهم لتلك الأخبار المأساوية! وبمجهود بسيط قد تُحدِث أثرًا لا يقدر بثمن، خاصة خلال أيام أحدهم الأخيرة.

وتوصلنا إلى نظرية عن السبب؛ لم يعد يشعر بالفشل عندما انزاحت من على عاتقه الضغوط والتوقعات التي تطالبه بالتحدث. لأول مرة في حياته يستطيع أن يهدأ في أثناء الحديث،

كان يقول: «كل شيء سيكون على ما يرام، وإن لم يكن، فها قد أصابك قدرك».

كرِّس نفسك لمرضاك بالتأكيد، لكن أيضًا ضع حدودك.

عندما يتعافى الطفل من مرض خطير، يكون رد فعلنا عادة السعادة الغامرة، حتى إننا ننسى مشاعر الوالدين القاسية يشعر الكل بالراحة، فقد زال الخطر، وصرنا في أمان، ولكن الآن فقط أستطيع أن أدرك إلى أي مدى قد يستمر الشعور بالبؤس

كنا مقتنعين أننا حققنا لـ»بيتر» معجزة، ولكن تحولت تلك المعجزة أمامنا إلى وهم.

فكرت؛ ما جوهر الإنسانية والسعادة بالنسبة إليَّ؟ تصبح الحياة صعبة جدًّا عندما يتلف المخ. لم يخطر ببالي قَطُّ إن كان عملنا بالمستشفى عملًا صحيحًا.